Bei einer Blutspende-Aktion stellt sich heraus, dass mein roter
Blutfarbstoff (Hämoglobin) zu gering ist. Eisen-Mangel wird vermutet.
Eine genauere Untersuchung im Labor des AKh über unsern
betriebärztlichen Dienst stellt leicht verminderte Werte im roten und
weißen Blutbild fest. Die Eisen-Werte sind optimal. Nachdem ich mich
sonst topfit fühle, wollen wir das erst einmal so auf sich beruhen
lassen und zu einem späteren Zeitpunkt die Untersuchung wiederholen. |
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Mein Arbeitalltag (insbesondere die Betreuung der Linz09 GmbH) wird
immer intensiver, viele Überstunden werden erforderlich. Dass ich
manchmal erschöpft bin und abends früher müde werde, wundert
mich nicht. Im Nachhinein sollte sich herausstellen, das eine schleichend
zunehmende Blutarmut (Anämie) die Ursache sein sollte. Besonders gegen
Abend stellten sich dann Sehstörungen ein, dass ich am Bildschirm kaum
mehr lesen konnte und alles nur mehr verschwommen sah. Das erklärte
ich mir durch die intensive Bildschirm-Arbeit über viele Stunden. Die
Ursache war aber auch eine Zunahme meiner Eiweiß-Werte. |
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Neuerliche Blutabnahme beim betriebsärztlichen Dienst. Ich bin
zuversichtlich, dass sich die Werte wieder normalisiert haben. Trotz
erhöhter Belastung am Arbeitsplatz fühle ich mich topfit und gesund. |
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Ulla Schwarz vom betriebsärztlichen Dienst ruft an, die Befunde sind
da, ich solle mir bei ihr eine Überweisung zur Ambulanz der Abteilung
Interne 3 holen. Es müsse da etwas genauer abgeklärt werden
und meine Unterlagen wären auch schon dort. Dort erläutert Dr. Hochreiner will sich noch nicht auf eine Diagnose festlegen. Aber für den nächsten Tag wird schon festgelegt, dass eine Probe meines Knochenmarks aus dem Beckenknochen entnommen werden soll. Außerdem wird für 16. Februar eine Magnetresonaz-Tomographie für ein komplettes Skelett-Screening vereinbart. Bei meinen anschließenden Recherchen im Internet mit den Fachbegriffen, die ich mir notiert habe, lande ich eindeutig beim Multiplen Myelom Knochenmark-Krebs. Mit einem Schlag wurde mir bewusst, dass ich ein Ablaufdatum habe. Andererseits weiß ich, dass dieser Umstand schon mit meiner Geburt eingetreten ist. Außerdem überlegte ich mir, dass es viele andere Krankheiten und Lebensumstände gibt, die die Lebensqualität wesentlich mehr beeinträchtigen, als ich mir bereits über meine Krankheit erlesen habe. Als nächstes schlug ich bei Rüdiger Dahlke nach und da war es mir klar. Seit Mir wurde durch die Krankheit etwas geschenkt, dass mich ganz klar darauf hinwies, dass es Zeit war wieder in meine Spur zu kommen. |
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Im Rahmen der Knochenmarks-Punktion frage ich die Ärztin, dass zwar
Dr. Hochreiner noch keine konkrete Diagnose nennen wollte, aber dass
ich entsprechend seinen Hinweisen aufgrund von Internet-Recherchen zum
Schluss gekommen wäre, dass meine Krankheit Multiples Myelom sein
müsse. Sie bestätigte mir, dass bei dem Blutbild davon
auszugehen sei. |
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Nach dem Skelett-Screening am 16. Februar lasse ich mir einen Termin
bei Dr. Hochreiner geben. Für den am morgigen Tag vereinbarten
Termin bei meiner TCM-Ärztin, Dr. Barbara Riccabona brauche ich
alle vorhandenen Befunde. Die Diagnose steht jetzt fest. Aus medizinischer Sicht ist eine Chemotherapie erforderlich, die grundsätzlich ambulant verabreicht wird.
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Nach und nach fange ich an, mein Umfeld über meine Krankheit zu
informieren und stelle fest, dass das manchmal auf andere erschreckender
wirkt, als auf mich selbst. Allgemein begegnet mir viel Verständnis
und Entgegenkommen. Vor allem am Arbeitsplatz wird mir jede Unterstützung zugesagt. Mein PC wird gegen ein Notebook ausgetauscht, mit dem ich auch im Rahmen der ambulanten Behandlungen in der Tagesklinik bzw. im Fall von erforderlichen stationären Aufenthalten im AKh über unser W-LAN-Netz arbeiten kann, als würde ich im Büro sitzen. Damit ich nicht immer allen die gleiche Geschichte erzählen muss, fasse ich den Entschluss, einerseits, um auch für mich meine Befindlichkeit zu reflektieren, für diejenigen, die sich dafür interessieren, via Internet zu informieren, wie es mir so geht. |
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Barbara ist guter Dinge. Meine Konstitution ist nach TCM-Diagnostik sehr
gut. Wenn da nicht die Werte eindeutig wären, könnte man meinen,
ich wäre gar nicht krank. Auch meint sie, dass es inzwischen in
Österreich sehr gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Vor allem bietet die TCM gute Unterstützung mit chinesischen Kräuter-Rezepturen um mich einerseits zu stärken damit wollen wir gleich beginnen. Ab dem Beginn der Chemotherapie, werden dann die Kräuter angepasst, dass die Medikamente gut aufgenommen werden und andererseits die Nebenwirkungen etwas abgefangen werden. Als besondere Ernährungs-Empfehlung soll ich Milch-Eiweiß von Kuh und Schaf (Milch, Joghurt, Käse) meiden. Eine aktuelle Studie habe ergeben, dass |
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Nachdem nun alle Untersuchungen ausgewertet sind, bespricht
Dr. Hochreiner die bevorstehende Therapie. Statt wie ursprünglich
geplant, mit Thalidomid, soll die Behandlung mit Velcade erfolgen. Einer
aktuellen Studie zufolge wird Velcade in Amerika seit 5 Jahren
erfolgreich als Erstlinientherapie eingesetzt. Velcade wirkt dabei gezielter
auf kranke Zellen und habe geringere Nebenwirkungen. Eigentlich sollte ich gleich in der Folgewoche mit der Behandlung beginnen. Doch das geplante Logosynthese-Seminar wollte ich mir auch nicht entgehen lassen. Daraufhin meinte Dr. Hochreiner, dass ich, wenn ich nicht zufällig über die Blutspende auf die Spur gekommen wäre, wohl jetzt noch nicht einmal wüsste, dass ich krank wäre und so könnten wir mit der Therapie auch eine Woche später beginnen. |
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Das Logosynthese-Seminar war genau die richtige Einstimmung auf meine
Therapie. Einerseits war ich schon durch zunehmendes Bewusstsein um meine
Krankheit in einen veränderten irgendwie
"entrückten" Bewusstseinszustand gekommen. Die
Logosynthese und viel intensive Arbeit in einer kleinen Gruppe brachten
mich total in meine Mitte. Seither fühle ich mich total zentriert und
so entspannt, wie noch nie in meinem Leben. Es fühlt sich so an, als würde ich in einer Parallelwelt leben und vieles was mir vorher nahe gegangen war, konnte mich nicht mehr berühren. Andererseits schien die Zeit langsamer zu laufen und alles erschien auf einmal übersichtlicher und klarer. |
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Für die erste Therapie war ich stationär im AKh. Ich genoss
2 Tage Erholung ohne spürbare Nebenwirkungen. An Medikamenten bekomme ich zuerst eine Infusion Zofran gegen allfällig auftretende Übelkeit. Auf meine Frage, ob es nicht besser wäre, abzuwarten, ob überhaupt Übelkeit auftreten würde, geht die Ärztin nicht wirklich ein. "Das geben wir immer dazu." Velcade, das eigentliche Medikament bekomme ich als Spritze pro Turnus über 2 Wochen jeweils dienstags und freitags. Fortecortin (Cortison) bekomme ich in Tablettenform und ist 4 Tage lang So soll das nun bis Ende Mai dahin gehen: 4 Turnusse in denen ich 2 Wochen lang Medikamente bekomme und dann eine Woche Pause bis zum nächsten Turnus. |
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Nach dem Krankenhaus wieder zu Hause genehmige ich mir am Abend
2 Gläser Wein und nachdem die Medikamente zuerst noch keine
spürbaren Nebenwirkungen zeigten, sah ich auch sonst keinen Grund,
meine Ernährung dementsprechend abzustimmen. Am Wochenende zeigt die
Chemotherapie ihre Nebenwirkungen. Die auftretende innere Unruhe kann ich
zu diesem Zeitpunkt noch nicht als eine Nebenwirkung von Cortison
erkennen. Normalerweise half mir bei solchen Zuständen Weizentee, von dem ich dann gleich täglich 2 Liter zu mir nahm. Das Resultat war eine Verstärkung des durch Cortison hervorgerufenen Feuchtigkeitszustandes. Mein Gesicht schwoll an. Klar denken funktionierte auch nicht mehr gut. |
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Im Lauf des Montag entspannt sich die Situation. Mein Kopf wird wieder
klarer und mir, was alles an Ernährung kontraproduktiv war.
Als nächstes kommen auch die Bananen (kühlend
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Die Achtsamkeit bei der Ernährung zeigt Wirkung. Das Wochenende nach
der 2. Therapiewoche spürt sich schon wesentlich besser an. In
der Woche Behandlungspause fühle ich mich wieder ganz normal. Von den Nebenwirkungen, nach denen ich bei den Therapien immer abgefragt werde (Übelkeit, Kopfschmerzen, Haarausfall, Die Ärztin im Krankenhaus empfiehlt mir, Neurobion zu nehmen, ein Medikament, das den Nervenstoffwechsel unterstützt und vor allem |
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Beginn des 2. Behandlungsturnus. Die Behandlung hat ihre Wirkung gezeigt.
Mein Richtwert, der |
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Das Oster-Wochenende (nach dem 2. Therapieturnus) ist heftig. Die
Nebenwirkungen sind auch am Montag noch da. Gut, dass der noch frei ist.
Einen langen Arbeitstag hätte ich noch nicht durchgedrückt. |
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Termin bei Barbara sie ist begeistert über meine gute
Konstitution nach TCM-Diagnostik und dass sich die Nebenwirkungen der
Chemotherapie weitestgehend in Grenzen halten. Es ist schon eine recht seltsame Krankheit. Die Krankheit selbst drückt sich nicht in Beschwerden aus. Erst die Behandlung führt dazu, dass man sich nicht so gut fühlt. Wie es einem geht, erkennt man an den Labor-Werten. Wie man sich fühlt, ist weniger aussagekräftig. In meinem Fall weiß ich, dass das nur Ausdrucksformen von irritierten Nerven sind, die sich nach Ende der Therapie wieder geben. |
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Beginn des 3. Behandlungsturnus - mein |
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Gestern habe ich im Garten wirklich was weitergebracht: Rasen gemäht,
vertikutiert und alles auch noch schön weg geräumt. Wie von
früher gewohnt, habe ich einfach dahin gearbeitet, bis alles erledigt
war. Dafür komme ich heute kaum auf die Beine und brauche den Sonntag
wirklich ganz und gar als Ruhetag und verschlafe auch den halben Tag. |
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Für das Ende des 3. Therapieturnus plane ich gleich die
erforderlichen Ruhezeiten, nehme mir gleich am Nachmittag frei und auch den
Montag nach dem Wochenende. Am Nachmittag brauche ich jetzt eine gute Stunde
Extra-Schlaf. Ansonsten sind die Nebenwirkungen wie gewohnt. |
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Beginn des 4. Behandlungsturnus mein |
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Die Nebenwirkungen der Chemotherapie werden intensiver. Dazu kommen
ziehende Schmerzen vom unteren Rücken, die Rückseite und
Außenseite der Beine entlang. Am Wochenende und am darauf folgenden
Montag gebe ich auch der zunehmenden raschen Ermüdung nach. Die
ziehenden Schmerzen werden aber vom Liegen stärker.
Meridian-Dehnungsübungen und Bewegung lässt diese wieder
zurückgehen. Besonders schmerzhaft ist die Dehnung des Lungenmeridians
wird aber leichter, wenn ich nicht nachgebe. Damit habe ich auch die Antwort auf die Frage, die mich immer wieder beschäftigt, ob ich mir mehr Ruhe gönnen soll. Es ist wohl besser manchmal die Müdigkeit ein wenig zu überwinden und im Rahmen des Möglichen in Bewegung zu bleiben. Besonders gut tut mir Rad fahren. Mit meinen wackeligen Knien bin ich nicht so gut zu Fuß. Barbara meint, dass ich mich gut halte, aber mich über ein gewisses Maß an Nebenwirkungen nicht wundern brauche. Die ziehenden Schmerzen wären auch ein Ausdruck von Schwächung. Die neue Kräuter-Mischung wird auch darauf abgestimmt. |
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Vorerst letzte Chemotherapie in 4 Wochen Kontrolle der
Blutwerte. Davon abhängig wird die Stammzellen-Gewinnung
geplant. |
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Eine Woche nach der letzten Behandlung halten ein paar Nebenwirkungen immer
noch an leichtes Kribbeln in Händen und Füßen,
Gefühl von kalten Zehen, ziehende Schmerzen vom unteren Rücken,
die Beine entlang. Am meisten macht mir die permanente Müdigkeit zu
schaffen. Für diese Müdigkeit gibt es auch einen Namen
Fatigue. Es ist also auch nichts Ungewöhnliches und bessert sich mit
der Zeit. So verbringe ich Pfingsten mit viel Entspannung. |
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Die Nebenwirkungen Polyneuropathie und Fatique halten weiter
an. Manchmal ist nicht viel zu spüren, dann wieder die ziehenden
Schmerzen in den Beinen, Kribbeln, Kältegfühl und extreme
Müdigkeit. Manchmal ist es besser, dann wieder intensiver. Ein langer
Arbeitstag ist meist nicht zu schaffen. Nach Erfahrungsberichten ist mit einem Abklingen dieser Zustände in einem Zeitraum von |
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Nachdem Dr. Fridrik beim letzten Termin nicht da war, besprechen wir
heute, wie es weiter geht. Nachdem es zeitlich passt, werde ich gleich
morgen im AKh aufgenommen, damit ich gleich am kommenden Mittwoch mit der
vorbereitenden Chemotherapie für die
Stammzellen-Entnahme beginnen kann. |
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Die heutige Blut-Untersuchung ergibt einen |
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Im Krankenhaus hatte ich seit gestern Bis gestern Nach 37 Stunden an Schläuchen und mit der Bewegungsfreiheit, die de Infusionsständer zulässt war es ein absolutes Vergnügen mit dem Fahrrad nach Hause zu fahren. |
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Mir geht es heute ausgesprochen gut. Es ist nur ein leichtes Kribbeln in
den Unterschenkeln zu spüren und das Gefühl kalter Füße.
Die Beine spüren sich auch noch ziemlich schwer an. Aber sonst
fühle ich mich fit und so fahre ich mit dem Fahrrad ins Büro. |
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Die Chemo beginnt zu wirken. Erschöpfung und Kurzatmigkeit
werden stärker bzw. sind manchmal mehr oder weniger. Am Dienstag und
heute bin ich wieder im Büro. Seit Sonntag spritze ich die Hormone,
die meine Zellbildung anregen. Jetzt setzen auch die angekündigten
Knochenschmerzen (wenn das zu arbeiten beginnt) ein. Für diesen Fall
habe ich Voltaren bekommen. Eine Weile habe ich versucht das auszuhalten
und dann doch eine Tablette genommen. Ab morgen muss ich dann täglich
zur Blutuntersuchung, ob die frischen Stammzellen schon in die Blutbahn
kommen. Wenn das im ausreichenden Maß der Fall ist (voraussichtlich
im Lauf der kommenden Woche) bekomme ich den Einberufungsbefehl ins
Krankenhaus zur Stammzellen-Ernte. |
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Gestern habe ich meinen Einberufunfsbefehl ins Krankenhaus bekommen. Dann
ist alles gleich zack zack gegangen. Kaum bin ich vom Fahrrad abgestiegen
und habe mich umgezogen, haben sie darauf bestanden, dass sie mich mit dem
Bett in die Anästhesie transportieren. Dort haben sie mir den
Venenkatheter gelegt. Jetzt schaue ich wie ein Alien aus, mit den
2 dicken Schläuchen, die aus meinem Hals heraus hängen. Den
Nachmitttag habe ich dann auf der Blutbank (4 Stunden) verbracht wo sie
Stammzellen ausgeschleudert haben. Dort durfte ich dann doch wieder zu
Fuß hin gehen. Und weil alles gar so fesch gelaufen ist, darf ich
heute um 10 Uhr gleich wieder hin. |
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Die Stammzellen-Ernte (nach 2-maliger Blutwäsche) war erfolgreich
(reicht locker für mindestens 2 Transplantationen). Deshalb darf
ich heute wieder nach Hause. Dr. Fridrik hat gemeint, es würde gerade passen, dass wir in |
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Als ich mir am Morgen beim Fönen mit den Fingern durch die Haare fahre,
habe ich die Hände voll mit diesen. Es ist ungefähr so, wie wenn
Ginger (meine Katze) das Fell wechselt. Also mache ich gleich kurzen Prozess
und tausche den Fön gegen den Rasierer. Der kahle Kopf steht mir ganz
gut und ist in jedem Fall sehr pflegeleicht. Im Büro meint ein
Kollege: "Jetzt schaust Du auch noch aus wie ein Guru." |
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Die Nebenwirkungen der Chemotherapien klingen immer mehr ab. Das Kribbeln
bzw. taube Gefühl ist jetzt meist nur mehr in den Füßen und
manchmal nehme ich es auch gar nicht wahr. Schmerzen in dem Sinn habe ich
schon seit ca. einem Monat nicht mehr. Belastbarkeit und
Konzentrationsfähigkeit sind noch etwas eingeschränkt. Wenn ich
2 Stockwerke über die Stiegen gehe, bin ich etwas außer Atem.
Nach |
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2-tägiger stationärer Aufentahlt im AKh - zum Check-Up für
die Stammzellentransplantation alles OK. |
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Beginn eines längeren stationären Aufentahltes im AKh zur
Stammzellentransplantation: Hochdosis-Chemotherapie am Dienstag damit das Blase und Niere nicht zu sehr belastet bekomme ich von Montag bis Freitag täglich Verlegung in die Quarantäne am Mittwoch am Donnerstag bekomme ich dann meine Stammzellen Mein |
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Meine Stammzellen sind jetzt wie die Lachse am Weg zu ihrem
Ursprung. Sie wandern über die Blutbahn zurück in die Knochen, wo
sie sich zu neuen Blutzellen entwickeln. Für den Rest des Tages hat sich Appetitlosigkeit eingestellt, Durchfall und zunehmende Müdigkeit. Ansonsten habe ich keinerlei Schmerzen oder Beschwerden. Nachdem durch die Chemotherapie erstmal die alten Blutzellen absterben, wird die Müdigkeit über's Wochenende noch zunehmen. |
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Heute hat das Frühstück wieder geschmeckt. Dann habe ich auch
gleich mein Fitness-Programm Auch sonst gibt es den ganzen Tag Programm: Neben den üblichen Untersuchungen, werde ich auch noch von einem Psychoonkologen und einer Physiotherapeutin betreut. Die Isolation kann ich derzeit gut genießen. Vor allem nachts bin ich froh, wenn mich da nicht irgendjemand neben mir mit ungewohnten Schlafgeräuschen stört bzw. der Schlaf durch notwendige Betreuungsaktivitäten unterbrochen wird. Und selbst fühle ich mich auch freier damit, aufzustehen oder Licht aufzudrehen, wie ich das brauche. Und die Fernbedienung für den Fernseher gehört mir ganz allein. |
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Abgesehen von Müdigkeit, Nachlassen der Körperkräfte,
Durchfall und Appetitlosigkeit geht es mir gut. Nach wie vor kann ich es
gut genießen auch dann wieder einmal für mich zu sein, wenn
nicht gerade jemand ins Zimmer wuselt. Andererseits ist es auch sehr
bereichernd, zu erleben, wie viele Menschen sich den ganzen Tag mit mir
beschäftigen und mit viel Aufmerksamkeit und Freundlichkeit dafür
sorgen, dass es mir hier gut geht. Meine Aktivitäten beschränken sich nach dem morgendlichen Fitness-Programm auf das Protokollieren der aufgenommenen und ausgeschiedenen Flüssigkeiten. Das könnte man auch zur Zen-Kunst erheben, wenn man seine Aktivitäten so weit beschränkt, dass das Wesentliche nur noch der eigene Stoffwechsel ist im Prinzip Auseinandersetzung mit Transformationsprozessen und dass in gewisser Weise ein Mensch und ein Komposthaufen ähnlich funktionieren. Auch dort können im Endeffekt sogar die heftigsten Giftstoffe in Basis für blühendes Leben umgesetzt werden. Zum ersten Mal in meinem Leben bin ich mit intensivem Geschmack oder Essensgeruch überfordert und muss mich bemühen zumindest eine halbe Essensportion zu mir zu nehmen. So bereichernd früher Chili und andere Speisen mit exotischen Gewürzen für mich waren, ist jetzt mein Limit mit dem heftigen Aroma von Kamillentee oder Eiernockeln aus der Krankenhausküche erreicht. Meine Blutwerte werden in den nächsten Tagen noch kräftig nach unten sinken. |
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Nach einigen Tagen der Schwankungen von erhöhter zu Normaltemperatur
hat nun doch Fieber eingesetzt. Deshalb bekomme ich jetzt eine
antibiotische Therapie bis das Fieber wieder herunten ist. Gestern habe ich ein Thrombozyten-Konzentrat bekommen, heute sind die Werte wieder in Ordnung. Auch rote Blutkörperchen habe ich genug. Durchfall ist schon seit fast einer Woche weg. Seit Donnerstag waren meine Leukozyten nahe dem Null-Bereich. Seit heute steigen sie konstant an. Fieber geht damit einher: Die neuen Leukozyten üben sich schon in ihrer Funktion brauchen aber noch etwas Unterstützung. Das Fitness-Programm geht manchmal nur eingeschränkt. Aber ein Minimum von 10 Minuten am Ergometer ist immer möglich gewesen. |
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Jetzt bin ich schon den dritten Tag fieberfrei. Die Vermehrung meiner
Leukozyten verläuft schwankend und sie müssen sich noch etwas
mehr als verdoppeln, damit ich aus meiner Isolation entlassen werden kann.
Dann sind es aber immer noch erst Aber insgesamt fühle ich mich recht wohl. Auch mein Fitness-Programm ist wieder in vollem Umgang möglich. Seit vorgestern fallen auch wieder die Haare aus. Wegen zu wenig Leukozyten darf ich mich aber nicht rasieren. Darum habe ich jetzt eine starke Ausdünnung der Kopfhaare und des Bartes mit Glatzen-Flecken wie ein räudiger Kater. |
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Endlich wieder frei am Nachmittag wurde die Quarantäne
aufgehoben. Nachdem meine Leukozyten-Werte wieder etwas abgefallen waren, bekam ich am Vormittag Neupogen verordnet, das die Vermehrung der weißen Blutkörperchen anregen soll. Um |
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Bis morgen bekomme ich noch Antibiotika. Dann wird auch mein Venen-Katheter
entfernt. Voraussichtlich am Freitag darf ich dann wieder nach Hause. Die Anzahl meiner Leukozyten ist dank Neupogen jetzt bereits im Bereich des unteren Normalwertes. |
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Es ist überstanden. Ich darf heute schon nach Hause. Mein |
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Mein |
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Mein |
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Heute bekomme ich wieder (alle 4 Wochen) meine Zometa-Infusion und
gleichzeitig wird mein Blutbild kontrolliert. Die vollständigen
Ergebnisse gibt's erst nächste Woche. Mit |
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